Die deutsche Geschichte der sog. Kuba-Therapie gegen den Tunnelblick
Vorkommnisse in einem angeblich lt. dem Bundeskanzler "zivilisierten westlichen Land"

2003

Ende März 2003 wurde eine Frau v. Thingen von der sehbehinderten Schule in Unterschleißheim darauf angesetzt den17jährigen RP-Patienten Harry Krasson der schon als Kleinkind total ertaubt war, davon abzuhalten daß er sich in Kuba operieren lässt.

Frau v. Thingen überließ den Eltern per Fax einen Stapel ungeordneter Unterlagen. Mit dem gleichen Durcheinander erschien sie zur Besprechung in der gehörlosen Schule in München-Laim.

Sie war fest davon überzeugt, daß für Harry Krasson besser sei, die Zukunft blind und taub zu erleben, als sich der Therapie in Kuba zu unterziehen und damit die große Chance hat, diesem Schicksal zu entgehen.

Auch verschiedene andere Äußerungen dieser Dame waren haarsträubend, z.B. daß Blinde überhaupt nicht mehr sehen wollen.

Auf Wunsch stellen wir gerne den dem Treffen anschließenden Schriftwechsel zwischen unserer Frau Loibl und Frau v. Thüngen zur Verfügung.


Der Kampf gegen unsere Frau Loibl geht weiter:

Wer hat wohl auf diesen Internetauftritt aufmerksam gemacht - ist wirklich sehr schwer zu erraten…………..


Da unsere Repräsentantin wirklich andere und erfolgversprechendere und ethischere Aufgaben hat als immer wieder mit solchen unnützen Anfeindungen ihre Zeit zu vergeuden haben wir, die Kuba Therapies Ltd., Cariocca Business Park, 2 Sawley Road Manchester M 40, 8BB, England

nun diese HP käuflich erworben.



8.11.2003

Symposium und Feier 20 Jahre Pro Retina München - mit „hochkarätigen Kuba-Therapie-Gegnern“
Durch einige „schwarze Schafe“ in den Reihen der Pro Retina konnten wir uns sehr früh zu dieser gebührenpflichtigen Veranstaltung anmelden.

Ausgelegt war u.a. das Heft Retina Aktuell 4. Quartal 2002 !! Warum wohl?

Ein unsachlicher und hetzerischer Aufsatz vom Vorsitzenden der Pro Retina war dort veröffentlicht, selbstverständlich gegen die Kuba-Therapie:

Kursiv die Erklärungen und Ausführungen von Frau Loibl dazu

„DIE SOGENANNTE KUBATHERAPIE"

Kurt Schorn

Trügerische Versprechungen
In den letzten Monaten häufen sich die Anfragen von interessierter Seite" zur so genannten Kuba-Therapie".

Wie viele Anfragen waren es denn und welche waren davon von Frau Loibl gesteuert?

Im Besonderen versucht das Reisebüro Loibl, Greifenberg (Kuba-Reisen), offensichtlich aus ökonomischen Interessen, diesen Therapieansatz attraktiv zu machen.

Welches Interesse haben die Augenärzte wenn sie die RP-Betroffenen teilweise alle 3 Monate zur Kontrolle bestellen obwohl sie nicht helfen können??


Hierzu ist Folgendes klarzustellen:

1. Die sog. Kuba-Therapie" für Retinopathia Pigmentosa ist seit Anfang der 90er Jahre immer wieder auch in der Pro Retina diskutiert worden.

Obwohl der Pro Retina (damals DRPV) und dem WMB diese Therapie schon seit 1988 bekannt war begann man erst Anfang der 90er Jahre darüber zu diskutieren, als Frau Loibl die Info über die Therapie aus einem Kuba-Aufenthalt mitbrachte und verbreitete - nun konnte man nichts mehr verheimlichen - wahrscheinlich wurde jedoch nur diskutiert wie man die Angelegenheit verleumden kann

Bereits 1991 wurden der Hauptvertreter dieses Therapieansatzes Prof. Pelaez und seine Mitarbeiter von der Pro Retina Deutschland e.V. (damals DRPV) zu einem Expertengespräch nach Bonn eingeladen. Herr Pelaez und seine Mitarbeiter sollten bei diesem Treffen den führenden deutschen Netzhautexperten Rede und Antwort stehen.

Bemerkung von Frau Loibl, sie war dabei:

Wie Menschen 4. Klasse wurden sie behandelt, Charlatan wurde Prof. Pelaez genannt - das Dokumentationsvideo darüber gibt es immer noch.
Jeder Andere hätte sofort nach dieser Beleidigung die Veranstaltung verlassen.

Das Ergebnis dieses Expertengespräches wurde wie folgt vom Wissenschaftlich Medizinischen Beirat (WMB) festgehalten: Zusammenfassend lässt sich sagen, dass nach dem derzeitigen Stand der Ergebnisse das von der kubanischen Gruppe angewandte Therapieverfahren von den Experten nicht empfohlen werden kann.

Die kubanische Gruppe nennt ihre Ergebnisse selbst vorläufig", und kann eine schlüssige Aussage zur Wirksamkeit nach eigenen Angaben frühestens in einigen Jahren vorlegen, mit anderen Worten es gibt keinen Nachweis der Wirksamkeit."

Jede Behandlungsmethode wird immer wieder verbessert nach den neuen Erkenntnissen.
Ist das in Deutschland nicht so??!!

Wie konnte man in Deutschland den RP-betroffenen bisher helfen - Rovignon - wurde inzwischen aus dem Verkehr gezogen, warum wohl??? War wohl das Gegenteil und nicht genug erprobt???

Das von Pro Retina, Büro Aachen als Nachfolgepräparat empfohlene Vitadral ist lt. Aussage eines Augenarztes ohne Wirkung.

2. Bereits damals gab es seitens des Reisebüros Loibl, Greifenberg, Bestrebungen sog. Gesundheitsreisen" nach Kuba an Patienten, die an Retinitis Pigmentosa erkrankt sind, zu verkaufen. Um diese attraktiver zu machen, wurden bestimmte Aussagen über den Heilerfolg auf Kuba gemacht. Die in den damaligen Werbematerialien gemachten Aussagen waren viel versprechend, waren aber nicht mit der Empfehlung des Wissenschaftlich Medizinischen Beirates der Pro Retina identisch.

Logisch, geplant hatten sie ja schon den Chip oder das Implant für Blinde und damit war die Kuba-Therapie eine große Konkurrenz - es wurden ja wesentlich weniger RP-Betroffene blind

In diesem Zusammenhang musste das Reisebüro Loibl, Greifenberg, 1993 gegenüber der Zentrale zur Bekämpfung Unlauteren Wettbewerbs e. V., Frankfurt, eine Unterlassungserklärung unterzeichnen, die lautet:

die volle Wahrheit siehe unter Jahre 1993-1996
wer dies angezettelt hatte und ein bisschen auch warum und die Bestätigung unter 1999 mit Dr. Berger vom UKE Hamburg Gespräch und schriftliches Eingeständnis von Herrn Schorn vom 15.8.2002

Das Reisebüro Kuba-Reisen Loibl verpflichtet sich gegenüber der Zentrale zur Bekämpfung unlauteren Wettbewerbs e. V., Frankfurt am Main, Landgrafenstraße 24 B, 6380 Bad Homburg V.D.H. (Wettbewerbszentrale)

1. es zu unterlassen, im geschäftlichen Verkehr zu Zwecken des Wettbewerbs für eine Gesundheitsreise nach Kuba zu werben, wenn in diesem Zusammenhang von einer Behandlung, insbesondere durch Operation und/oder Ozon-Therapie und/ oder Elektrostimulation und/oder Medikamente, der Retinitis Pigmentosa die Rede ist und/oder als Ergebnis dieser Behandlung ein 100%iger Stopp der Krankheit und/ oder eine 75%ige Erweiterung des Gesichtsfeldes versprochen werden.

2. für jeden Fall zukünftiger Zuwiderhandlungen gegen die unter Ziff.1 aufgeführte Verpflichtung unter Ausschluss der Einrede des Fortsetzungszusammenhangs an die Wettbewerbszentrale eine Vertragsstrafe von DM 7500, (in Worten sieben- tausendfünfhundert) zu zahlen."

Im begleitenden Schriftverkehr vom 5. 1.1993 zu dieser Unterlassungserklärung heißt es: Diese Aussagen (in der Werbung, d. Verf.) suggerieren dem Leser, insbesondere dem an Retinitis Pigmentosa Leidenden, diese Krankheit könne behandelt werden, also zumindest gelindert oder gestoppt, wenn nicht gar geheilt* werden.

der sog. Fachleute in Sachen RP

** Das Wort „geheilt/heilen“ ist Auslegungssache: Das Gesichtsfeld wird nicht mehr hergestellt, jedoch wird ein

hoher Prozentsatz der Betroffenen nicht

blind - sind also von der Blindheit geheilt.


Dies ist nach dem derzeitigen Wissensstand nicht möglich. Obwohl die Erkrankung bereits seit 1957 (1857 d. Verf.) bekannt ist, existiert bis heute keine nachweislich wirksame Behandlung. Trotz aller Bemühungen wurden bisher keine Medikamente und keine Methoden gefunden,

außer in Kuba

mit denen sich die Erkrankung bei Menschen heilen*, bessern oder auch nur zum Stillstand bringen ließe. Die Verwendung der o. g. Werbeaussagen ist daher irreführend im Sinne des § 3 UWG und verpflichten Sie zur Unterlassung."

3. Da die Pro Retina Deutschland alle Forschungsansätze bei Netzhautdegenerationserkrankungen weltweit im Bezug auf ihre Wirksamkeit beobachtet, wurde auch der Kubatherapieansatz im Laufe der Jahre verfolgt. An der Beurteilung des WMB aus 1991 hat sich bis heute nichts geändert.

Beobachtet heißt nicht daß von Pro Retina „Kuba-Therapie-Willige“ Atteste (von deutschen Augenärzten gefertigte) vor der Therapie und nach der Therapie erbat - warum wohl nicht? Angst vor dem positiven Ergebnis??!!

Auch internationale Studien und Gutachten zum Kuba-Therapieansatz bekräftigen diese Auffassung. So kommen z. B. auch Health Council of the Netherlands (12/1998) und Berson E. L., Harvard, USA (im Bericht der Fighting Blindness News 5/1996) zu der Beurteilung, dass der auf Kuba angewendete Therapieansatz nicht zu empfehlen ist.

Man möge doch alle Atteste der in Kuba Therapierten, vor und nach der Operation vorlegen und dann erst urteilen

Für den WMB hat Prof. Zrenner

Das ist der Professor der sich selbst Briefe schreibt, siehe 1990)

in Retina Aktuell (Heft 74/1999) diesen Standpunkt wie folgt bekräftigt: Bei der Kuba-Therapie liegen bis heute keine wissenschaftlich anerkannten Daten zur Wirksamkeit der Behandlungsmethode vor. Die Kuba-Therapie bei RP wird weiterhin umstritten bleiben, und die Pro Retina muss weiterhin ihre Mitglieder vor den Risiken des unbekannten Eingriffs warnen, solange ernsthafte Komplikationen auftreten können."

Jede Operation ist ein Risiko, auch in Deutschland. Prof. Zrenner warnte in seinem Vortrag am 8.11.2003 auch vor den Risiken des versuchsweise einzubringenden Implant………….

Ohne die kub. Operation gegen die RP hat man allerdings nur ein kleines Risiko (Chance) nicht blind zu werden

Es sind also im Wesentlichen zwei Argumente, die gegen eine Empfehlung der sog. Kubatherapie" sprechen:
Zum Ersten gibt es keinen objektiv wissenschaftlich nachprüfbaren Beweis, dass dieser Therapieansatz bei Retinopathia Pigmentosa wirksam ist.

Pro Retina und der WBM haben es bisher erfolgreich verstanden die Patienten davon abzuhalten vor und nach der Therapie zu ihnen zu kommen um einen Nachweis führen zu können

Außerdem sind 60 % aller deutschen Therapien wissenschaftlich nicht nachgewiesen
z.B. verabreicht man Kindern „Erwachsenenmedikamente! !!!!!!!!

Zum Zweiten sind erhebliche Risiken mit dem operativen Eingriff auf Kuba verbunden. So beschreibt Dr. Berger et al. als Folge der Operation auf Kuba Schielstellungen der Augen und Doppelbilder (Z. prakt. Augenheilk. 15, S. 296302, 1994)

Wie lange hielten sich diese Probleme???

Was ist besser: Kurze Zeit Doppelbilder als viele Jahre, wenn nicht Jahrzehnte blind.

Zuletzt wurde im Frühjahr 2002 vom Scientific Advisory Board der Internationalen Retinitis Pigmentosa Vereinigung (IRPA) dieser Standpunkt bekräftigt.

Wo ist das Schriftstück? Hätten wir gerne eingesehen

4. Leider gibt es zurzeit keine Therapie für Retinopathia Pigmentosa. Sollten Sie dennoch den Versuch einer Behandlung auf Kuba wagen, was wir nicht empfehlen können, so sollten Sie folgende Hinweise beachten:

4.1. Lassen Sie sich Erfolgsversprechungen, den Behandlungsversuch betreffend, immer schriftlich geben. Sollte ein Behandlungsergebnis nicht mit den Erfolgsver-sprechungen übereinstimmen, könnten Sie eine entsprechende schriftliche Erklärung für eine Schadensersatzklage nutzen.

Ok, wird gemacht, wenn die deutschen Ärzte ebenfalls damit aufhören, daß der Patient vor jedem Eingriff unterschreiben muß, daß der Patient für irgendwelche durch die Operation auftretenden Probleme selbst schuld ist

Gleiches deutsches Recht für alle!

4.2. Lassen Sie sich medizinisch durch deutsche Augenkliniken bei einer evtl. Behandlung über einen angemessenen Zeitraum begleitend untersuchen, d. h. vor und nach einer Behandlung auf Kuba. Sollte es einen objektiven, wissenschaft-lich nachprüfbaren Hinweis auf Wirksamkeit geben, so werden wir diesem nachgehen.

Das hat Frau Loibl das erste Mal schon 1992 angeboten, ist in der HP nachzulesen

Es gibt ca. 40.000 RP-Betroffene in Deutschland, Mitglied bei der Pro Retina sind ca. nur 4.500 RP-Betroffene - Herr Schorn beeilen Sie sich auch die übrigen RP-Betroffenen zu warnen.

Mir ist bewusst, wie schwer es ist, möglicherweise tagtäglich Sehverlust erdulden zu müssen, ohne therapeutisch eingreifen zu können. Allerdings kann unbedachtes Handeln u. U. irreversible Schäden, wie sie in der Literatur beschrieben wurden, hervorrufen.

siehe die vorangegangenen Kommentare dazu - und
müssen denn die gleichen Dinge innerhalb einer Abhandlung immer wieder erwähnt werden, damit es nach viel Arbeit und Interesse aussieht??


Meines Erachtens gründen sich Hoffnungen für die Zukunft auf neue Methoden wie Wachstums-Faktoren, Gen-Therapie, Netzhaut-Implantate und Transplantate von Retinagewebe.

Das wird wahrscheinlich erst für die Kinder und Enkel zum Tragen kommen.
Bis heute wurden noch keine Menschenversuche mit dem Implant aus dem Hause Tübingen durchgeführt

Wir empfehlen dem Schreiber dieses Aufsatzes sich doch für einen Versuch zur Verfügung zu stellen es werden ja dringend Personen dazu gesucht

Risiken und Nebenwirkungen hat Prof. Zrenner in seinem Vortrag vom 8.11.03 genau beschrieben

Alle genannten medizinischen Beurteilungen bezüglich der Kuba-Therapie" können Sie der Kubamappe entnehmen, die Sie in unserer Geschäftsstelle gegen Kopierkosten von 5 Euro bestellen können.

In dieser Mappe sind museumsreife Unterlagen ab 1991 enthalten und nur gegen die Kuba-Therapie, also nicht objektiv

Für 5 Euro können Sie schönes und gutes Eis essen

In diesem Zusammenhang möchten wir klarstellen, dass sich die Pro Retina Deutschland e. V. von der WEBsite www. retinitis-pigmentosa.de, die vom Reisebüro Loibl, Greifenberg betrieben wird, in aller Deutlichkeit distanziert.

Aachen, im August 2002


Noch eine Supersache:

5 % der Patienten die nach Kuba zur Therapie flogen wurden nicht operiert, zuletzt Frau Blümel die in einem Bericht vergangenen Oktober bei Pro 7 zu sehen war.
Die vorab gelieferten schriftlichen Atteste der deutschen Augenexperten waren schlichtweg falsch.
Wer kommt eigentlich nun für die unnötigen Kosten auf und wie viel mussten die Krankenkassen all die Jahre für die Fehldiagnosen zahlen?

Wer leistet Frau Blümel Schadenersatz für den jahrelangen Kummer über ihre Krankheit? In den USA kämme da ein beträchtlicher Betrag in Ansatz.

Bei der genauen Untersuchung in Kuba wurde festgestellt, daß diese Patienten keine RP hatten, obwohl von den verschiedensten „Fachleuten“ in Deutschland diagnostiziert

Das Gleiche ist auch bei Gebhardt Denis passiert. Hier haben die „Experten“ nicht bemerkt, daß er Glaukom hat und nicht RP. Dass die Einschränkung des Gesichtsfeldes durch den hohen Augeninnendruck kommt. Heute hat der junge Mann den Führerschein.

Selbstverständlich erhielten diese Personen die Anteile der Kosten die die Operation und für die weitere nicht benötigte Therapie zurück.

Damit ist auch der Vorwurf entkräftet, Kuba ist nur auf die Devisen aus. Wer hätte feststellen können, ob eine echte Operation durchgeführt worden war oder ob nur zwei Schnitte und die Naht zu sehen gewesen war. Die übrigen Therapieteile hätten auch den Patienten nicht geschadet

Alle anderen falsch diagnostizierten Patienten wollen nicht genannt werden, fürchten Repressalien……………

17.11.2003

Heute erfährt Frau Loibl über eine Bekannte aus Sachsen über Verleumdungen der Kuba-Therapie:
Man erzählt auch dort in Pro Retina Kreisen, daß aus Kuba Patienten entstellt und ohne Augen zurück kamen - siehe auch mein Bericht vom 16.1.2002

Welch schmutzige Fantasie ist das.

Komisch, daß davon noch nie etwas in einer Zeitung oder im Fernsehen berichtet wurde und daß auch unsere Frau Loibl niemals einen Protestbrief von entstellten Patienten bekam.

Im Moment, 1.12.2003 letzte Frage:

Warum wird eigentlich ein Arzt in München nicht angegriffen, der Patienten erklärt, daß er mit Stammzellen z.B. auch die RP behandelt und von vorneherein sagt, daß er die Behandlung abbricht, wenn der Patient darüber berichtet? 5.000 kostet eine 10malige Behandlung.

Beginn der von mir ab Mai 2002 injizierten Spenden-Sammlung bei deutschen Stiftungen für einen jungen vermögenslosen Deutschen türkischer Abstammung. (Ich schrieb die Briefe und schickte diese ihm zur Unterschrift und Weiterleitung) Im Oktober 2002 war das notwendige Geld komplett vorhanden.

• A Im Januar Flug des jungen Türken nach Havanna zur Therapie und OP
  
  
• B Endlich geschafft - nach langer Überzeugungsarbeit: 22.9.2003 Gründung eines Selbsthilfevereines der in Kuba therapierten RP-Betroffenen, Familienangehörigen, Freunde und Gönner und mir. Gründungsversammlung bei mir in Greifenberg, Bahnhofstr. 3
  Ich stelle dem Verein sämtliche Unterlagen zur Verfügung und bis 2008 mache ich neue Patienten auf den Verein aufmerksam und erwähne diesen Verein auch bei den Medien bei jeder Gelegenheit

weiter zu 2004

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Kuba-Therapies-Ltd.
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