Wer übernimmt für mein Schicksal die Verantwortung?

Leider hatte ich mich nach der Diagnose der Krankheit damit abgefunden, dass es keine Hilfe bei RP gibt und dass ich wohl blind werden muss. Im Vertrauen auf die Leute, die sich damit auskennen müssten habe ich mich meinem Schicksal ergeben und einen langen frustrierenden Weg hinter mir.
Ich musste nach der Kuba-Therapie jedoch feststellen, daß mich Pro-Retina und meine Augenärzte jahrelang belogen hatten.

Und nun zu meinem Schicksal:
Ich heiße Mario, bin 24 Jahre alt und vor 8 Jahren wurde bei mir Retinitis Pigmentosa (RP) diagnostiziert. Mit 16 Jahren begann damit meine lange, traurige Geschichte. Die ersten Symptome der der Netzhautdegeneration waren auch bei mir die Unsicherheit bei Nacht und das häufende Übersehen von Menschen oder Gegenständen durch die Einschränkung des Gesichtsfeldes.
Damals waren diese Probleme für mich noch nicht von großer Bedeutung, da mich diese ersten Anzeichen nicht weiter störten. Da bei meiner Schwester RP schon 1995 diagnostiziert worden war, lag aber bald der Verdacht nahe, dass auch ich diese Krankheit vererbt bekommen habe. 1998 bestätigte sich dann bei einer Untersuchung in der Augenklinik Mühlheim a.d. Ruhr das es so ist. Der Arzt sagte, dass ich an dieser Krankheit erblinden werde und es keine Therapie gäbe.

Zuerst nahm ich diese Aussagen nicht sehr ernst, denn ich konnte mit der damaligen Sehkraft sehr gut leben. Aber als ich älter wurde und die Probleme größer, suchte ich doch nach einer Therapie und fand ich im Internet die Kuba-Therapie. Ich war selber sehr skeptisch, ob man in so einem armen Land wie Kuba überhaupt die Möglichkeiten hat, eine in der ganzen Welt unheilbare Erbkrankheit zu therapieren.

Trotzdem fragte ich meine Augenärzte und auch Pro-Retina (einem der Vereine, an die sich RP-Betroffene wenden können) nach der Kuba-Therapie. Schon damals wunderte ich mich über das energische Ablehnen dieser Möglichkeit. In der Uni-Klinik Düsseldorf erzählte man mir von Patienten die nach der Therapie keine Augen mehr hatten, oder an Aids erkrankt sind. In Deutschland müsse man Korrektur-Operationen vornehmen, da die Patienten mit einem ausgeprägten Schielen aus Kuba zurückkämen. Das gleiche erfuhr ich von Pro-Retina.

Somit kam eine OP zu dieser Zeit nicht in Frage. Ich konnte ja noch gut sehen und mir das Risiko zu groß war, nach der OP blind aufzuwachen. Also beschäftigte ich mich im Vertrauen auf meine Ärzte und Pro-Retina nicht mehr mit der Kuba-Therapie. Es würde schon nicht so schnell schlechter werden und in Deutschland gäbe es bestimmt bald Hilfe für mich.

Doch schon bald musste ich feststellen, dass die Gesichtsfeldeinschränkung immer weiter zunahm. Den Versuch, den Motorradführerschein für 16-jährige zu erhalten, musste ich daher abbrechen. Im Alltag und vor allem in der Schule habe ich RP immer überspielt und nur enge Freunde wussten von meiner Krankheit. Ballsportarten wurden dann allmählich schwieriger, so dass ich nach und nach meine Hobbys vergessen konnte.

In der Schule konnte ich dann ab der 11. Klasse nichts mehr von der Tafel lesen und schwach gedruckte Kopien wurden zum Problem in jeder Stunde. Als es dann weiterhin schlimmer wurde, musste ich entscheiden, ob ich für das Abitur die Schule wechseln sollte, um die gleichen Chancen wie andere zu haben. Ich habe mich entschieden an meiner Schule zu bleiben mit der Überlegung, dass es schon irgendwie machbar wäre.

Mit einer so schnellen Verschlechterung meines Sehens hatte ich nicht gerechnet. So wurde es dann immer schwerer in der Schule mitzukommen und es fehlte mir auch schnell jede Motivation, es irgendwie doch zu schaffen.

Mit 18 Jahren hatten dann meine Freunde ihr erstes Auto und ich mein Fahrrad. Das konnte ich dann ein Jahr später auch in die Garage stellen. Tennis und Fussball habe ich dann auch aufgegeben. Ich habe dann trotzdem mein Fachabitur gemacht und nach einem Beruf gesucht, den man auch blind ausüben kann. Kurz nach der Schule, also 2003 musste ich mich dann mit dem Blindenstock anfreunden und ich bin ehrlich – es ist mir bis heute nicht richtig gelungen. Bis dahin fand ich immer einen Weg, mich irgendwie ohne Hilfe durchzuschlagen. Man reizt dann alles bis zuletzt aus. Man fährt Fahrrad, bis man in einen Kinderwagen rein fährt - man läuft ohne Blindenstock, bis man selbst fast überfahren wird.

Von diesem Zeitpunkt an wird man von den anderen Menschen bemitleidet. Klar war es mit Blindenstock einfacher sich zu orientieren, aber man wird auch anders behandelt.
In dieser Zeit bin ich nur selten beim Augenarzt gewesen, da ich selber wusste, dass es schnell bergab ging und die Ärzte auch nichts neues erzählten außer: „Tja, Herr Mandel, es ist schlechter geworden, kommen sie in 3 Monaten wieder.“

Aber wofür geht man mit RP noch zum Augenarzt? Die ziehen jedes Mal die Chipkarte durch und verdienen ihr Geld an mir, ohne mir zu helfen. Ich habe dann eine Ausbildung zum Physiotherapeuten an einer Schule für Sehbehinderte und Blinde gemacht, da dies der einzige passende Beruf für mich war. Privat erlebt man einen Rückschlag nach dem anderen. Man ist in jeder Lebenslage eingeschränkt und braucht ständig Hilfe. 2006 war es dann schon so weit, dass ich mich in gewohnter Umgebung nicht mehr orientieren konnte. Man erkennt bekannte Leute nicht mehr, alles was früher Spaß gemacht hat, geht nicht mehr.

Im Sommer 2006 war ich an einem Punkt, wo es nicht mehr weitergehen konnte. Auf eigene Faust und ohne Augenärzte beschäftigte ich mich dann intensiv mit der Kuba-Therapie.
Ich hörte von einem Jungen in meinem Alter der 2005 erfolgreich operiert wurde und nahm Kontakt zu ihm auf. Er erzählte mir ausführlich von der Therapie und von da an wollte ich auch unbedingt nach Kuba. a.

Über Frau Loibl - die Kontaktperson, die alles für die Reise, den Therapie-Termin und den Dolmetscher im Krankenhaus regelt - flog ich mit meiner Mutter kurz vor meinem Staatsexamen nach Kuba.
Ich wusste nicht wirklich was mich dort erwartet. Es blieb keine Zeit zu vergeuden. Ich dachte, daß ich ja sowieso nichts mehr zu verlieren habe, denn ich war ja bereits fast blind. Ob durch die OP oder ein paar Monate später von allein blind zu werden war mich jetzt egal.

Mit einem Gesichtsfeld von unter 5 Grad und einer Sehkraft von 20% flog ich also nach Havanna. Schon am Flughafen begann die Überraschung – wir wurden durch die Dolmetscherin begrüßt. Sie blieb bei uns, bis auch im Krankenhaus alles geregelt war und wir uns es im Zimmer gemütlich machten.
Die Dolmetscherin war bei jeder Untersuchung dabei. Sie war den ganzen Tag zur Verfügung wenn sie gebraucht wurde. Sie begleitete mich bis zur Türe des Operationssaales und als ich von der Narkose aufwachte war sie wieder da. (In diesen Teil der Klinik hat die Begleitperson keinen Zutritt)

Nach 3 Wochen kam ich mit einem guten Gefühl und einer Steigerung der Sehkraft um ca. 10% wieder zurück. Auch das Gesichtsfeld hat sich leicht verbessert.
Man muss jedoch wissen, dass die Ärzte in Havanna RP nicht heilen können, sondern nur den Verlauf der Krankheit stoppen. Eventuelle Verbesserungen sind abhängig vom Alter des Patienten und dem Stadium der Krankheit.
Erst nach meinem Aufenthalt in Havanna beschäftigte ich mich noch intensiver mit der Kuba-Therapie. Ich fand über 60 Betroffene, die schon viel früher diesen Schritt gewagt hatten. Es gab jedoch nicht einen Patienten, der mir etwas Negatives erzählen konnte.

Ich telefonierte mit etlichen Unikliniken in Deutschland und auch wieder mit Pro-Retina. Am Telefon gab ich vor, an RP-Betroffener zu sein und nach Kuba fliegen zu wollen. Da ich jetzt genau über die Kuba-Therapie Bescheid wusste, konnte ich gezielte Fragen stellen und stellte schnell fest, dass die Gegner der Kuba-Therapie überhaupt keine negativen Argumente vorweisen können. Weder die Augenärzte noch Pro-Retina konnten mir nicht einen Namen einer Peron nennen, die blind oder mit Aids von dieser Therapie zurückgekommen ist. Es gibt einfach keine.

Ok, Sie vertreten eine Meinung, die ihnen vom „Oberguru“ der RP-Szene befohlen wurde und dagegen kann man als Patient nichts ausrichten.

Es ist doch klar, Pro-Retina diese falsche Meinung vertreten muss, wenn man bedenkt, dass dort genau die Person das Sagen hat, die gleichzeitig in Tübingen an einem Chip für RP-Betroffene arbeitet. Wieso sollte Herr Prof. Zrenner denn seinen Patienten raten nach Kuba zu fliegen, wenn er sie doch für seinen Chip selbst benötigt.

D.h. also man möchte in Deutschland genug RP-Betroffene, die blind werden um ihnen dann einen wesentlich teureren Chip einzusetzen der – wie man im Fernsehen gesehen hat – nicht funktioniert - als die Operation einschl. Flug etc. kostet. Ich frage mich sowieso wie die Personen die den Chip sich einsetzen lassen ihre Haare waschen, denn aus dem Kopf kommen ja Drähte – also gibt es eine Öffnung - die den elektrischen Impuls für den Chip geben sollen.

Warum informieren sich deutsche Ärzte nicht längst in Havanna. Seit 1988 wird dort schon diese Therapie (einschl. Operation) durchgeführt und es war den Spitzen der RP-Bewegung bekannt! Man könnte diese Methode nach Deutschland übernehmen.. Fakt ist, dass der Erfolg dieser Kuba-Therapie wahrscheinlich niemals anerkannt wird. Meine Operation war im Dezember 2006 und seitdem ist es nicht mehr schlechter geworden.

Heute bin ich dank der Kuba-Therapie auf einem besseren Stand wie vor einem Jahr aber wenn ich mir überlege was ich alles aufgegeben mußte und was ich hätte haben können… …….damit kann man nur schwer leben, denn es fehlt mir viel an Lebensqualität.